Avrupa Nadir Hastalıklar Derneği (EURORDIS) 2008 yılında, tüm dünyada nadir hastalıklar konusunda toplumda ve sağlık sektöründe farkındalık oluşturmak, bu hastaların sorunlarına toplum ve karar verici otoriteler nezdinde dikkat çekmek için Şubat ayının son gününü “Nadir Hastalıklar Günü” olarak ilan etmiştir.
Nadir hastalıklar, toplumun % 6-8'inde görülen kronik, ilerleyici bozukluklardır ve %80’i genetik kaynaklıdır. Küresel olarak tanımlanan 6.000-8.000 arasında hastalık bulunmaktadır ve her yıl bu hastalık grubuna 3-4 yeni hastalık eklenmektedir. (Satman ve ark, 2019). Nadir hastalıkların prevalansı, Avrupa Nadir Hastalıklar Derneği (EURORDIS) ve ORPHANET tarafından Avrupa Komisyonunun desteğiyle değerlendirilerek belirlenmektedir.
Türkiye’de 2.000 kişide 1 kişiyi etkileyen hastalıklar ‘nadir hastalık’ olarak kabul edilmektedir. Dünyada nadir hastalık prevalansı 100.000 nüfus başına 5 ila 60 arasında (ortalama 40/100.000) bireyi etkilemektedir. Dünya genelinde 300-400 milyon arasında, Avrupa’da yaklaşık 30 milyon civarında ve Türkiye’de ise 2,9 ila 4,8 milyon arasında kişinin en az bir nadir hastalığının olduğu tahmin edilmektedir. Nadir hastalıkların %85’i, sıklığı 1/100.000 ile 1/1.000.000 arasında değişen ultra nadir hastalıklardır.
Nadir Hastalıklar Günü kapsamında hazırlanan rapor için tıklayınız.
Kaynak: TÜSEB
29.02.2024